少女三年米面未进 得了什么病
18岁少女患罕见遗传病,三年米面未尽,他靠什么生活?得了什么病?还有治愈的可能吗?据悉,这名不幸的女孩在14岁便被诊断出这种病,日后逐渐加重,使得她的骨关节变得十分脆弱。光是转个头都能使她的骨头脱臼。...
法律法规网综合消息 18岁少女患罕见遗传病,三年米面未尽,他靠什么生活?得了什么病?还有治愈的可能吗?
据悉,这名不幸的女孩在14岁便被诊断出这种病,日后逐渐加重,使得她的骨关节变得十分脆弱。光是转个头都能使她的骨头脱臼。然而,全球只有西班牙巴塞罗那和美国华盛顿有医生能够为她做手术。因此,她的妈妈利蒂希娅(Letitia)正在为女儿筹集近9万英镑(约合人民币77.8万元)的手术费。
据英国《每日邮报》11月2日报道,来自英国苏塞克斯郡的年轻女孩格林(Ylena Green)不幸患上罕见的遗传病“埃莱尔-当洛综合征”(EDS),这种病严重影响了她身体中的结缔组织,使得她三年都没有进食。对于她最爱吃的东西,然后再吐出去。少女三年米面未进是怎么了?
她的父亲表示:“我们的女儿最开始还过着正常人的生活,现在却如同困在监狱一般。这不是一个年轻女孩该有的生活。”据悉,儿童时期的格林并没有表现出“埃莱尔-当洛综合征”的症状,运动和芭蕾舞。但现在她不得不带着颈托,只能待在室内,而且背部承受着剧烈的神经痛。格林称,只要轻轻一碰,她的背部就像“着火了”一样。少女三年米面未进得什么病?医生说如果再不进行手术,她可能在一两年之内就会死亡。
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女婴罕见皮肤缺失
最近,哈尔滨市第五医院接收了一名特殊的小患者,这名还没满月的女婴先天皮肤缺失,鲜红的肌肉直接暴露在外面,主要分布在两个手,和两个下肢的内侧,很容易感染。
孩子的母亲李娟说,医生都表示在省内没治疗过这样的患者,他们除了能让女儿暂时不感染,也没有更好地办法,心急如焚的一家人开始四处求医。
先天*皮肤缺失症,是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及皮下组织出现先天*缺失。这种病十分罕见,发病率为十万分之一,死亡率达17.8%。
医生说,先天*皮肤缺失症的致病原因还不清楚,目前世界上也没有成熟的治疗经验可供参考。如果特别严重的患儿,需要植皮手术来治疗,而乔乔算是不幸中的万幸。
据悉,乔乔只是表皮和真皮的损伤,创面较浅,情况比较乐观,现在经过创面红蓝光治疗、应用促进生长药物,以及使用先进的辅料、包扎、换药等系统治疗,已经有了很大的好转。
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