少女三年米面未进 她吃什么是怎么活下来的

俗话说人是铁饭是钢一顿不吃饿得慌，为什么有的人会三年都没有吃过主食，他平时吃什么保持营养的。据英国《每日邮报》11月2日报道，来自英国苏塞克斯郡的年轻女孩格林(YlenaGreen)不幸患上罕见的遗传病&m...

法律法规网消息  俗话说人是铁饭是钢一顿不吃饿得慌，为什么有的人会三年都没有吃过主食，他平时吃什么保持营养的。

据英国《每日邮报》11月2日报道，来自英国苏塞克斯郡的年轻女孩格林(Ylena Green)不幸患上罕见的遗传病——“埃莱尔-当洛综合征”(EDS)，这种病严重影响了她身体中的结缔组织，使得她三年都没有进食。对于她最爱吃的东西，她只能放到嘴里尝尝味道，然后再吐出去。

据悉，这名不幸的女孩在14岁便被诊断出这种病，日后逐渐加重，使得她的骨关节变得十分脆弱。光是转个头都能使她的骨头脱臼。然而，全球只有西班牙巴塞罗那和美国华盛顿有医生能够为她做手术。因此，她的妈妈利蒂希娅(Letitia)正在为女儿筹集近9万英镑(约合人民币77.8万元)的手术费。

她的父亲表示：“我们的女儿最开始还过着正常人的生活，现在却如同困在监狱一般。这不是一个年轻女孩该有的生活。”据悉，儿童时期的格林并没有表现出“埃莱尔-当洛综合征”的症状，她与其他孩子一样喜欢游泳、运动和芭蕾舞。但现在她不得不带着颈托，只能待在室内，而且背部承受着剧烈的神经痛。格林称，只要轻轻一碰，她的背部就像“着火了”一样。医生说如果再不进行手术，她可能在一两年之内就会死亡。

她的爸爸称：“格林的下一个生日愿望就是在明年的二月能尽快做手术。这不是年轻人正常的生日愿望，但对她来说却是最大的生日礼物。”

喉咙疼得食难下咽长达十年，竟是患上百万分之一罕见病

“当初以为是鱼刺卡在喉咙里了，吃饭、喝水总是刺痛难受。”今天，家住武昌胭脂路的熊婆婆说，怎么也没想到自己竟患上百万分之一罕见病，并已长达十年之久。

70岁熊婆婆十年前便开始偶发左侧喉咙疼，吃饭时发病会疼到整个人缩起来，怀疑鱼刺卡在喉咙里，她曾多次到耳鼻喉科检查，哪知并无异物及其他肿瘤*病变。前几年每年发作几次，持续几秒便能缓解。但今年，这种情况几乎每天都发生，甚至喝水、吃饭、吞咽、刷牙也会疼，火辣辣的如刀割一般，从喉咙蔓延到舌根及脖子。6月初，熊婆婆已无法正常吃饭，到最后连喝水都难以下咽。二十多天下来，她整整瘦了近十斤。

27日上午，疼痛难忍的熊婆婆来到长江航运总医院功能神经外科就诊，经检查她患上了罕见的舌咽神经痛。接诊专家王焕明教授说，这是一种由动脉血管压迫舌咽神经而引发的疾病，多发于40岁以上的女*，常被误诊为咽喉病症。当患者吃饭、喝水、刷牙时，咀嚼或吞咽动作会刺激舌咽神经，导致其敏感度增高，疼痛加剧。该病极为罕见，从医20余年，也没碰到过几例，发病率约为百万分之一，目前药物治疗只能延缓病症。

为彻底缓解疼痛、尽快恢复饮食，王焕明决定为熊婆婆实行微创锁孔微血管减压手术，在患者左耳后开一个约3公分大小的“锁孔”，斜侧进入，避开枕骨、脑干、小脑、面听神经等重要器官，在距离脑膜近15公分深处远程显微操作，将压迫舌咽神经根部的椎动脉用一块薄片材料垫开，隔绝粗大血管对神经的刺激。28日，经过近2个小时精细手术，熊婆婆的喉咙不痛了，不久便可恢复正常饮食。

王焕明教授提醒，一旦日常生活中出现不明原因的舌根、咽喉、扁桃体、耳根部及下颌后部的间断*疼痛，可能是血管压迫神经所致，建议到神经外科检查，尽早明确病因对症治疗