小妤妈妈传爱 助罕病儿照顾者喘息 社会与法
罹患柯凯因氏症候群的卢玟妤9日去世，师生昨替她举办生日祝福会，卢玟妤母亲陈姵安感谢大家时表示，农历年后将陆续筹备“好的时候关怀服务协会”，让更多罕病儿照顾者能有喘息空间。民国92年出生的小妤，一岁半时因发...
罹患柯凯因氏症候群的卢玟妤9日去世，师生昨替她举办生日祝福会，卢玟妤母亲陈姵安感谢大家时表示，农历年后将陆续筹备“好的时候关怀服务协会”，让更多罕病儿照顾者能有喘息空间。
民国92年出生的小妤，一岁半时因发展迟缓、学不会走路，被送往早疗中心复健，4岁确诊罹患“柯凯因氏症”，又称“类早老症”。类早老症患者平均年龄13岁，小妤在去年已打破纪录，欢庆14岁生日。
金牛座的小妤十分活泼外向、有时还会“小调皮”，陈姵安说，小妤喜欢抱小孩，爱玩黏土、花朵。小妤离开那天，陈姵安帮她洗澡，还空出一间安息室。
“希望其他重症照顾者，也能有喘息空间。”陈姵安说，去年开始筹备“好的时候关怀服务协会”，帮助家庭照顾者及重症病童、身心障碍、失亲失依儿童等弱势族群，在生命教育、生活品质等能有更好的机会。
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