英国女子患罕见对水过敏症:刷牙要带手套 [快讯]
英国52岁女子玛克辛·琼斯患有一种罕见疾病,即水源性荨麻疹,通俗地说就是对水过敏。她描述自己的生活犹如“坐牢”,下雨天不能外出,刷牙、沏茶、切水果要戴手套,一年只洗两次澡……琼斯告诉英国《每日邮报》记者,她的症状8...
英国52岁女子玛克辛·琼斯患有一种罕见疾病,即水源性荨麻疹,通俗地说就是对水过敏。她描述自己的生活犹如“坐牢”,下雨天不能外出,刷牙、沏茶、切水果要戴手套,一年只洗两次澡……
琼斯告诉英国《每日邮报》记者,她的症状8年前出现,皮肤接触到水就出现红疹、水疱,又痒又疼,不得不辞去护士工作。她不断寻医问药,终于为控制病情找到几种药物,包括一种治疗麻风病的药物。
“如果我接触到水,那种痛苦真可怕。”琼斯说,“如果有一天可能下雨,我就不能出门,意味着邻居们冬天难得看到我。”洗澡前,她必须服用大剂量类固醇,以抑制皮肤起疹子,因而一年只洗两次,其他时候用一种特制泡沫清洁身体。
她说:“有时候觉得像坐牢一样。这是一种令人痛苦的疾病,我真希望没有人得这种病,但我必须学着与它共存。”英国皮肤科医师协会说,像这样的病症“极其罕见”,医学界目前对致病原因了解很少,没有有效治疗方法。
据美国媒体报道,去年10月,美国明尼苏达州14个月大的宝宝艾薇·安格曼被确诊为对水过敏,不能洗澡、不能游泳、不能玩水,甚至不能淋雨、流泪或者出汗。但对于这么小的孩子而言,哭闹是常事,艾薇的母亲说:“我不得不教她别哭,教她藏起眼泪或者换一种方式表达,但真是太难了,这让我心碎。”她说:“对于全家人而言,生活艰难,但我们每天都活在当下,想着怎样做对艾薇最有利。”
来源:北京晚报
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