印度塑料婴儿 为什么如此脆弱？

一个新生儿，为什么生命却如此脆弱，要靠着呼吸机来维持生命呢?印度出现了塑料婴儿，这孩子到底是得了什么病?婴儿出生后不久出现呼吸困难的症状，父母见状立即将它送往医院。辗转了3家医院后，婴儿...

法律法规网综合消息 一个新生儿，为什么生命却如此脆弱，要靠着呼吸机来维持生命呢?印度出现了塑料婴儿，这孩子到底是得了什么病?

婴儿出生后不久出现呼吸困难的症状，父母见状立即将它送往医院。辗转了3家医院后，婴儿最终被确诊患有板层状鱼鳞病(lamellar ichthyosis)。

这是一种罕见的隐性遗传疾病，60万人中才会出现一例。患病者的父母双方可能都没有出现这种症状，但某一方携带了致病基因。板层状鱼鳞病不会遗传，但以现阶段的医疗水平也无法治愈。

目前，婴儿暂靠着呼吸机维持，生命体征渐渐平稳。医生说，这种疾病未来还可能引发一些包括脱发、手指弯曲困难、呼吸不畅等并发症。

延伸阅读

男童患皮肤病皮肤发红似烫伤 不明者举报其母虐待儿子

据英国《每日邮报》4月27日报道，美国拉斯维加斯一位名叫瓦莱丽 杰克逊(Valerie Jackson)的妇女被举报虐待自己的儿子，而事实是其子患有一种罕见的先天性皮肤病，看上去像被烫伤一样。 瓦莱丽的儿子杰克逊(RJ Jackson)今年4岁，患有Netherton综合征，周身皮肤发红。

很多不明真相的人怀疑瓦莱丽虐待孩子，于是向警方举报。瓦莱丽和丈夫正在超市给儿子涂保湿霜时，被5名警察围住，警方在问明事实后向瓦莱丽夫妇道歉。

瓦莱丽表示，她愿意向人们解释儿子的病症，但大多数人在不了解事实的情况下就妄下结论。她和儿子被排斥，不允许进入室内游乐场所，还遭到路人嘲笑。瓦莱丽说，“我不在意杰克逊的皮肤有多红，我看到的就是一个漂亮的宝宝，他笑起来特别可爱。”

杰克逊出生时，瓦莱丽就注意到孩子胸前有一片红疹，但医生无法确诊，直到瓦莱丽在网上查到一个叫做“Netherton综合征研究小组”的团队才确认儿子的病。瓦莱丽和丈夫每天给孩子涂凡士林以缓解皮肤干燥、瘙痒和疼痛。在杰克逊小的时候，夫妇俩每隔3小时就要给孩子涂一次凡士林，晚上也不例外，过去几年间他们没有睡过一个安稳觉。每次给孩子洗澡时，瓦莱丽都要很费力才能洗掉所有死皮。

据了解，Netherton综合征是一种极端的鱼鳞病，世界仅有70例。患者出生时该病症就会显露，患病婴儿体重增长缓慢，皮肤容易散失热量、水分和蛋白质，并且容易感染。目前该病尚无有效治疗方案。

鱼鳞病 ：

鱼鳞病是一组遗传性角化障碍性皮肤疾病，主要表现为皮肤干燥。伴有鱼鳞状脱屑。本病多在儿童时发病，主要表现为四肢伸侧或躯干部皮肤干燥、粗糙，伴有菱形或多角形鳞屑，外观如鱼鳞状或蛇皮状。寒冷干燥季节加重，温暖潮湿季节缓解。易复发。多系遗传因素致表皮细胞增殖和分化异常，导致细胞增殖增加和(或)细胞脱落减少。