今天是世界多发性硬化日 [快讯]

2018年5月30日讯，今天是世界多发性硬化日，这是一种“沉默”的罕见病。据统计，多发性硬化的发病率约为0.03%，预计我国约有超过3万名患者。王金辉制图北晚新视觉网供图据介绍，英国天才大提琴家杰奎琳·杜普蕾就是多发性硬...

2018年5月30日讯，今天是世界多发性硬化日，这是一种“沉默”的罕见病。据统计，多发性硬化的发病率约为0.03%，预计我国约有超过3万名患者。

王金辉 制图 北晚新视觉网供图

据介绍，英国天才大提琴家杰奎琳·杜普蕾就是多发性硬化病患者，她演奏的艾尔加协奏曲至今无人能及。患有多发性硬化后，她的手指敏感度逐渐丧失。她的故事后来被改编成电影《她比烟花还寂寞》。北京协和医院神经科主任崔丽英教授介绍，多发性硬化是一种好发于20至40岁中青年群体，主要累及中枢神经系统白质的罕见病，女性患者大约是男性患者的1.5至2倍。随着不断经历复发缓解的过程，很多多发性硬化患者的神经功能会留有不同程度的损害。数据显示，80%的多发性硬化患者在患病15年后发生身体功能或认知障碍，近半数患者无法独立行走。本月，多发性硬化已被纳入由国家卫生健康委员会等五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。

李丽（化名）三年前开始出现呕吐、疲倦等症状，刚开始没在意，后来走路总是失去平衡，甚至摔倒在地上几次，后来在市级医院、省级医院来回奔波，耗时一年半后在北京确诊为多发性硬化。“如果把神经纤维比喻成一根电线，那么外面的神经髓鞘就是绝缘层，多发性硬化累及的部分就是这个包在外面的绝缘层，一旦发生了损坏，整个大脑的正常工作都会受到严重的影响。这个绝缘层越早修复，对大脑的损伤就越少。” 北京协和医院神经科教授徐雁解释说：“多发性硬化的早期干预能有效缓解急性发作的症状，而且能控制复发频率和严重程度。但是，作为一种罕见病，大众对多发性硬化的认知程度普遍偏低，很多患者吃药打针多年竟不知道自己患的是多发性硬化。”

由于多发性硬化不同患者首发症状表现多样，在临床上经常会出现延误诊断，导致患者的病情在逐渐加重。崔丽英说，曾经有一位女患者，典型症状就是“呃逆”，也就是不停的打嗝。神经科专家会诊后，才诊断为多发性硬化。“这种神经科疾病的患者在消化科是无法治愈的。”

北京协和医院神经科专家特别呼吁公众要提高对多发性硬化的认知。“中青年群体是社会发展的主力军，也是整个家庭的未来。他们一旦患上这种病，对家庭和社会来说都是一种沉重的负担。”年轻人应尽早识别视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状，及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗，以期获得更好的预后。规范治疗可帮助患者恢复正常生活。此外，针对多发性硬化的新药有望在年底前上市，未来有望有效降低患者的复发率，改善预后。

来源：北京晚报 记者 贾晓宏