今天是世界多发性硬化日 [快讯]
2018年5月30日讯,今天是世界多发性硬化日,这是一种“沉默”的罕见病。据统计,多发性硬化的发病率约为0.03%,预计我国约有超过3万名患者。王金辉制图北晚新视觉网供图据介绍,英国天才大提琴家杰奎琳·杜普蕾就是多发性硬...
2018年5月30日讯,今天是世界多发性硬化日,这是一种“沉默”的罕见病。据统计,多发性硬化的发病率约为0.03%,预计我国约有超过3万名患者。
王金辉 制图 北晚新视觉网供图
据介绍,英国天才大提琴家杰奎琳·杜普蕾就是多发性硬化病患者,她演奏的艾尔加协奏曲至今无人能及。患有多发性硬化后,她的手指敏感度逐渐丧失。她的故事后来被改编成电影《她比烟花还寂寞》。北京协和医院神经科主任崔丽英教授介绍,多发性硬化是一种好发于20至40岁中青年群体,主要累及中枢神经系统白质的罕见病,女性患者大约是男性患者的1.5至2倍。随着不断经历复发缓解的过程,很多多发性硬化患者的神经功能会留有不同程度的损害。数据显示,80%的多发性硬化患者在患病15年后发生身体功能或认知障碍,近半数患者无法独立行走。本月,多发性硬化已被纳入由国家卫生健康委员会等五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。
李丽(化名)三年前开始出现呕吐、疲倦等症状,刚开始没在意,后来走路总是失去平衡,甚至摔倒在地上几次,后来在市级医院、省级医院来回奔波,耗时一年半后在北京确诊为多发性硬化。“如果把神经纤维比喻成一根电线,那么外面的神经髓鞘就是绝缘层,多发性硬化累及的部分就是这个包在外面的绝缘层,一旦发生了损坏,整个大脑的正常工作都会受到严重的影响。这个绝缘层越早修复,对大脑的损伤就越少。” 北京协和医院神经科教授徐雁解释说:“多发性硬化的早期干预能有效缓解急性发作的症状,而且能控制复发频率和严重程度。但是,作为一种罕见病,大众对多发性硬化的认知程度普遍偏低,很多患者吃药打针多年竟不知道自己患的是多发性硬化。”
由于多发性硬化不同患者首发症状表现多样,在临床上经常会出现延误诊断,导致患者的病情在逐渐加重。崔丽英说,曾经有一位女患者,典型症状就是“呃逆”,也就是不停的打嗝。神经科专家会诊后,才诊断为多发性硬化。“这种神经科疾病的患者在消化科是无法治愈的。”
北京协和医院神经科专家特别呼吁公众要提高对多发性硬化的认知。“中青年群体是社会发展的主力军,也是整个家庭的未来。他们一旦患上这种病,对家庭和社会来说都是一种沉重的负担。”年轻人应尽早识别视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状,及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗,以期获得更好的预后。规范治疗可帮助患者恢复正常生活。此外,针对多发性硬化的新药有望在年底前上市,未来有望有效降低患者的复发率,改善预后。
来源:北京晚报 记者 贾晓宏
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