哪怕脸上挂进食管 [生活]

原题：哪怕脸上挂一辈子的进食管，她还是活出最美的模样来源：凤凰网-英国那些事儿当一个人充满梦想和信念的时候，不论疾病还是其他的阻碍其实都不值得一提。如果再有最爱的人在你的身边支持的话，那也许曾经那个遥不可及的梦...

原题：哪怕脸上挂一辈子的进食管，她还是活出最美的模样来源：凤凰网-英国那些事儿

当一个人充满梦想和信念的时候，不论疾病还是其他的阻碍其实都不值得一提。如果再有最爱的人在你的身边支持的话，那也许曾经那个遥不可及的梦想真的会实现。今天要说的就是这样一位让人非常佩服的姑娘。EmilyLouiseJones，今年22岁的她来自英国伦敦。

婴儿时期的Emily和其他人一样没有什么差别，但是到了两三岁的时候，Emily偶尔会出现走路不稳，关节上有问题，

只是小时候的Emily也无法明确的表达，医生也不敢轻易下诊断。

直到少年时期，医生才告诉Emily和她的家人Emily的髋部(腹股沟部位)有关节没有长成熟，位置也不对，甚至有些髋关节都不完整。

在Emily15岁的时候，医院正式的诊断她患上了Ehlers-Danlos综合征（三型），全身大小关节松弛，是这类疾病里症状最突出，最棘手的一种。

就是这个很多人都没有听说过的病，使得Emily每天都过得很辛苦。

这个病让我的肌肉控制力变得非常弱，同时还影响到我的关节，所以我的关节一直在不停地脱臼。而且它也影响我的皮肤，器官，比如如胃，心脏和肠道等等。