一切来太快4岁女患罕病每况愈下 爸妈带她单车环岛“感受台湾”

一对父母育有一位患患NKH罕病的4岁女儿，日前发现女儿脑部萎缩很多，决定趁着女儿还能外出时带她骑单车环岛，他们将这个壮举PO在网络粉专上，希望遇见他们的民众可以为他们打气，或是提供便宜住宿供参考，贴文一...

法律法规网消息 一对父母育有一位患患NKH罕病的4岁女儿，日前发现女儿脑部萎缩很多，决定趁着女儿还能外出时带她骑单车环岛，他们将这个壮举PO在网络粉专上，希望遇见他们的民众可以为他们打气，或是提供便宜住宿供参考，贴文一出，许多网友纷纷献上祝福与支持。

卫福部健康署网站指出，非酮性高甘胺酸血症为一种先天性代谢疾病，发生率极低，且产检通常检测不出来，会导致患者严重的脑病变。

近4岁的女童芊羽患有一此罕病，她的父母为她创建网络粉丝专页“芊芊小羽”，纪录生活点滴。芊羽妈妈30日发帖表示，过年前芊羽住进加护病房，经过MRI(核磁共振)检测后，医生告知他们芊羽的脑部萎缩很多，状况会每况愈下。

听完这段话后，她和老公手牵手走在街上，芊羽爸爸难过地说，“你不觉得太快了吗?”芊羽妈妈也认为，虽然这是迟早的事，却比他们预想得还要快。不过夫妻两并没有丧气，他们想趁着女儿还可以外出时做想做的事，因此决定今(31)日开始带她单车环岛、感受台湾，也当作她4月生日的美好回忆。

芊羽妈妈说明，将由芊羽爸爸骑单车载着女儿，自己则会开车跟着，一方便以防有突发状况，另一方面也可以纪录这段旅程。她进一步说，“拜托巧遇到我们的话，请体谅爸爸，因为他是我们的经济支柱，让他平安回家”，大家可以简单说声加油，并希望不要碰触芊羽，因为她的抵抗力非常不好。

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芊羽和爸爸从苗栗竹南西滨段出发，今日下午3点已骑到台湾省台中清水梧栖。芊羽妈妈提到，若有人知道便宜干净住宿，可以发信息给推荐给他们，另外她也表示，“如果有可以帮忙空拍纪录的我们也欢迎。妈妈真的好想把这段感人的画面留存。”

不到一天的时间，贴文便累积1.2万人点赞，网友纷纷留言支持，“太感动了，加油”、“加油!加油!给予无限的祝福”、“一路平安，加油”、“你们好棒!超想遇到你们，然后跟你们说声加油!祝一路平安，圆满完成”、“爸妈好伟大，天会助你们一切平安。去做就对了。”、“我要哭了…你们好棒…小羽好棒…”。