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罕见病关注团体促儿童医院提供一条龙服务

作者:丽丽 来源:网业电台 2018-03-20 11:44:23

立法会一个小组委员会举行公听会,就即将落成的启德儿童医院,及患病儿童的权利,听取公众意见。香港罕见疾病联盟会长曾建平要求,儿童医院要设立一站式罕见病中心,由诊断、治疗、复康及情绪支援等,一条龙式帮助病童。香港结节...

立法会一个小组委员会举行公听会,就即将落成的启德儿童医院,及患病儿童的权利,听取公众意见。香港罕见疾病联盟会长曾建平要求,儿童医院要设立一站式罕见病中心,由诊断、治疗、复康及情绪支援等,一条龙式帮助病童。香港结节性硬化症协会主席阮佩玲认为,香港缺乏熟悉罕见病的医护人员,促请儿童医院收集病人数据,帮助日后培训人才。

公民党地区发展主任李嘉豪说,儿童医院目前只提供四个专科门诊服务,促请日后支援更多专科范畴,包括牙科等。工党主席郭永健建议,儿童医院设立内部学校,为长时间住院的病童提供主流学校课程。

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