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罕见病组织欢迎预算案就昂贵药物五亿拨款但关注持续性

作者:阿朵 来源:网业电台 2018-02-28 16:35:53

由数名建制派议员组成的罕见病癌病关注组,欢迎财政预算案,拨款五亿元配合关爱基金资助合资格病人购买价钱昂贵药物的计划,以治疗不常见疾病。关注组指虽然银码不大,但是对罕见病资助的突破和进步。又指,政府应尽快研究缩短...

由数名建制派议员组成的罕见病癌病关注组,欢迎财政预算案,拨款五亿元配合关爱基金资助合资格病人购买价钱昂贵药物的计划,以治疗不常见疾病。关注组指虽然银码不大,但是对罕见病资助的突破和进步。又指,政府应尽快研究缩短引入罕见药物的时间,并完善引入机制,因病人是与时间博斗,否则有钱也没有用,长远要增拨对医护人员培训和支援照顾者的资源。香港罕见疾病联盟指,拨款是突破性,表示欢迎,但治疗罕见病的医疗仪器和医护培训等仍需要巨大开支,政府对罕见病拨款应要有持续性。有脊髓肌肉萎缩症患者的母亲指,他们的医疗仪器开支庞大,也要全职照顾患者,没有收入,希望政府增加对他们的援助。

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