加拿大男童患怪病 这病能治愈吗

世界之大，无奇不有，近日一加拿大男童患怪病，只能吃有机桃维持生命，据说只能活到三四岁，可怜的孩子。洛佩斯与家人住在蒙特利尔，6个月大时被诊断患有食物蛋白**小肠结肠炎综合征。食物蛋白**小肠结肠炎...

法律法规网综合消息 世界之大，无奇不有，近日一加拿大男童患怪病，只能吃有机桃维持生命，据说只能活到三四岁，可怜的孩子。

洛佩斯与家人住在蒙特利尔，6个月大时被诊断患有食物蛋白**小肠结肠炎综合征。食物蛋白**小肠结肠炎综合征是婴幼儿对某些食物过敏，以反复呕吐、腹泻等症状为主的一系列反应。美国奇趣新闻网站援引洛佩斯母亲卡罗琳的话报道：“开始喂固体食物时，我们给他喂了香蕉。他吃下4小时后吐了6次，脸色发白。我不知道是怎么回事，打了911，可来救援的人也不知道食物蛋白**小肠结肠炎综合征。那一整晚，我只能抱着他，他哭我也哭。”从此，洛佩斯的食物清单不断缩减，经过不断测试，父母最终发现，他只有吃新鲜的有机桃子才不会犯病。不过，要保证一整年吃上有机桃，费用不低。

后来，洛佩斯又陆续被诊断出患有先天**胸腺发育不全和罕见的15Q13.3微缺失综合征。如今，每个月父母要带着洛佩斯找9位专家看诊，医疗负担沉重。虽然后来父母发现洛佩斯除了有机桃外还可以吃一种特殊的配方流食，但这种流食的开销要等到明年10月才能被纳入加拿大医保系统。

因为还有两个儿子要养育，洛佩斯的父母感觉不堪重负。他们在众筹网站上开设网页，为洛佩斯筹集购买有机鲜桃和治疗病症的费用。现阶段没有治疗食物蛋白**小肠结肠炎综合征的特效药，但通常这种病病程只持续到三四岁。卡罗琳寄希望于可以在众人帮助下熬过这段艰难时光。

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[提要]在聊城茌平，有个孩子名叫马添翼，他不幸患上了一种罕见病，这种病甚至都没有中文名字，全世界只有200多例。

据山东广播电视台农科频道《热线村村通》报道，在聊城茌平，有个孩子名叫马添翼，他不幸患上了一种罕见病，这种病甚至都没有中文名字，全世界只有200多例。他刚出生的时候，父母以为他是个女孩，一个月后做染色体检查，他又成了男孩，连**别都这么难以确定，马添翼到底得的是什么病？

记者来到马添翼和父母租住在茌平县一间不足三十平米的平房内，孩子正在睡午觉，爸爸马思祥妈妈陈玉英正在整理他的病例。

小添翼今年不到三岁，他患的是Denys-Drash综合征，表现为肾病综合征和**腺发育不良。2012年他刚出生的时候，**别特征就不明显。

由于**腺发育不良，刚出生的小添翼很难辨别是男是女，一个月后通过染色体检查，确定小添翼是个男孩。**别的变化，让他的父母压力倍增。

孩子妈妈陈玉英说，当初出生的时候给大家说的是小女孩，现在又变成小男孩了，在村里没法给人解释了。由于夫妻两人受不了村里人的指点，在孩子几个月大的时候，就去县城打工了。

在今年三月份，孩子做了尿道修复手术，长期的治疗，小添翼可能也知道自己和其他人不一样，小便会尽量避开人。

小添翼患上Denys-Drash综合征，造成**腺发育不良和尿道下裂，现在他面临的最大问题就是如何治疗这种罕见病。

孩子妈妈陈玉英说，哪里的医院都看遍了，医生却说不用治了，不用多花钱了。这个病治不了，唯一的办法就是换肾延长生命。

即使这样的情况，小添翼的父母打算下个月带着孩子去北京，给孩子做个配型，做换肾前的准备。换肾手术需要40多万的费用，而这对于来自农村的小添翼父母来说，无疑是个天文数字。

孩子是父母的心头肉，为了孩子的健康成长，他们说即便有一线希望他们都不会放弃。陈玉英说：“不想孩子就这样没了，既然他是我的孩子，我把他生成这样，我很对不起他，他得承受比别的孩子多少痛苦啊！”

医生说如果不换肾，小添翼活不过儿童期，可孩子的父母仅靠做手工活、摆摊卖菜，收入微薄，现在只能维持个温饱。几十万的治疗费对这个家庭来说成了一座大山。