“没有零件,我就会死掉” 仍在靠数十年前技术过活的小儿麻痹患者
在美国,仍有数名小儿麻痹患者被困在古董级的医疗技术铁肺里头,随着这项机具逐渐失去相应的修缮技术而失去作用,这些病患也担心他们的生命正跟这台机具一样,随时可能停止转动。1955年,一位小男孩在铁肺的帮...
在美国,仍有数名小儿麻痹患者被困在古董级的医疗技术“铁肺”里头,随着这项机具逐渐失去相应的修缮技术而失去作用,这些病患也担心他们的生命正跟这台机具一样,随时可能停止转动。
1955年,一位小男孩在铁肺的帮助下正常呼吸,机器上的镜子是帮助他就算躺着,也能一览房内的情况。
让患者也能被动呼吸
“铁肺”是在1930年代发明的被动呼吸金属筒,无法自主呼吸的病人必须躺在这个密封的筒子内,只剩头部露在外面,当帮浦吸入和抽出空气时,病人的胸部就会因为筒内的气压改变而跟着膨胀或压缩,进而达到被动呼吸的目的,这曾是治疗小儿麻痹非常常见的治疗方式
十年前就停止修理
随着小儿麻痹疫苗和科技发展,使用铁肺的人已经降至个位数,就连制造商Philips Respironics在2004年也表示他们不再提供修理铁肺的技术、零件,也建议所有病患使用更新、更便宜、更好操作的呼吸机器,但还是有些人不愿意这么做。
图为铁肺的全貌。对需要靠它呼吸的病患来说,如果一发生停电,或有任何地方突然损坏,他们会被困在里头窒息而死。
最像在自然呼吸
今年70岁的亚历山大(Paul Alexander)就是其中一人,他对此解释道:“我试过了市面上所有的呼吸器,但是没有一个比得上这个(指铁肺)。它让我觉得自己最像在自然呼吸。”
曾带着铁肺念书、旅行
亚历山大在6岁时感染了小儿麻痹,尽管他有许多时候必须依赖铁肺才能呼吸,但是他还是完成了大学学业、以律师的身份参加审判,甚至是带着铁肺到世界各地旅行。
不过现在的亚历山大已经没办法这么做了,他会用嘴巴操作塑胶棒来接听电话、打字,他的看护则会帮他做一些无法自理的事情,像是刮胡子、操作铁肺。
修理不是问题 取得零件才是
2015年,亚历山大的朋友上传了一支视频到YouTube,让他在视频中解释自己的情况,亚历山大也表示他急需一位懂得修理铁肺的人。
经营环境测试实验室(Environmental Testing Laboratory)的理查(Brady Richard)在看到视频后主动和亚历山大联系,现在每6个月就会来帮他看一次机器,理查说:“这台机器大概是世界上最简单的物品了,但问题是现在已经没有相应零件。”
视频即为亚历山大的朋友在2015年上传的视频,视频中也可以看到铁肺的运作模式。
买不到需要的项圈就会死掉
亚历山大不是唯一碰到修缮问题的病人。铁肺在靠近头部的地方安置了一圈足以避免气体外泄、又不会让使用者窒息的项圈,但这样的项圈会在频繁使用后出现破损、无法完全密封铁肺,因而需要定期更换。
莉雅德(Ma人体ha Lillard)指出,她以前每几个月就会换一次项圈,但是现在要买到它已经越来越不容易,她也一直在寻找替代方法。当记者问莉雅德她的项圈库存全部用完时该怎么办,莉雅德便用事实求是的口吻说道:“这个嘛,我就会死掉。”
在这张年代未知的照片中,患小儿麻痹的女孩坐在轮椅上,手举标语呼吁大家捐款协助小儿麻痹患者。
一颗对付人脑的银色子弹
小儿麻痹在1950年代曾是所有美国家长最糟糕的梦魇,它是一种极具传染**的疾病,可能导致患者手、脚、呼吸肌肉瘫痪,国际小儿麻痹教育中心的负责人、临床心理生理学家布鲁诺(Richard Bruno)形容道:“小儿麻痹病毒就像用来杀害人脑部分区域的银色子弹。”
近六万人被感染
布鲁诺指出,美国在1952年有5万8,000起案例,其中有2万1,269人出现瘫痪、另外3,145人死亡,他说:“人们关上戏院、游泳池,许多家庭避免自己的小孩和其他孩子一同玩耍,担心他们可能被传染。”
一位小孩正在服用口服小儿麻痹疫苗,在小儿麻痹疫苗研发出来后,现今感染小儿麻痹的人已经大幅降低。
“停电时就像满屋子的鸡”
回忆起感染小儿麻痹的自己,莉雅德表示自己以前会和所有相同染病的人躺在铁肺里、待在同一个空间接受护士照护,如果突然停电,护士就得用人工操作的方式来帮助他们呼吸。
“护士从椅子离开、走向你的时候感觉就像一辈子,因为你完全无法呼吸,”莉雅德说:“......当你不能呼吸时,你唯一能发出的声音就只有舌头的弹牙声。顿时整间黑暗的房间里就像塞满了一堆咯咯叫的鸡,然后所有的护士不断地说:‘等一下,你等一下就可以呼吸了。’”
疫苗出现后大幅降低感染率
1955年,由沙克(Jonas Salk)研发的“小儿麻痹疫苗”(也称脊髓灰质炎疫苗)才让美国人从小儿麻痹疫情解脱,到1961年,美国境内仅出现161起案例。
一幅画家以“最后一位小儿麻痹受害者”为题,用画笔展现了根绝小儿麻痹的希望。
WHO建议大家要接种
根据世界卫生组织(WHO)在2014年的估计,全世界仅有359起小儿麻痹的案例,他们也建议全球儿童都应该接种疫苗以避免染病。
当大家开始忘记疾病风险......
不过布鲁诺指出,随着人们对小儿麻痹的记忆逐渐远去,开始有人对小儿麻痹疫苗感到存疑,他说:“在许多家长连小儿麻痹是什么都不知道的情况下,要说服他们不打疫苗就有生命危险真的很不容易。”
害怕下一代经历一样的事
至于那些和小儿麻痹奋斗的病人们在言谈间总是传达出不要让下一代遭遇相同的经历,要让他们理解拥有疫苗是多幸福的一件事。莉雅德便表示,当她看到反小儿麻痹疫苗的示威分子总是很难受,亚历山大则说:“现在,我最糟糕的想像就是小儿麻痹卷土重来。”
“如果(卷土重来的时候)有很多人,甚至是小孩没有打疫苗......我甚至不敢想像这件事。”
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