多名罕见病患者批评政府药物支援不足
立法会一个委员会，就罕见病药物政策听取公众意见，多名患者及家属发言。有结节*硬化症病人说，他与两名女儿得到这种遗传病，但专用药物费用高昂，家庭无能力负担，大女前年因病过身。也有患者指，现在申请药物援助...
立法会一个委员会，就罕见病药物政策听取公众意见，多名患者及家属发言。有结节*硬化症病人说，他与两名女儿得到这种遗传病，但专用药物费用高昂，家庭无能力负担，大女前年因病过身。也有患者指，现在申请药物援助的资产审查，是以全家资产计算，患病同时会拖累家人。
女儿同样是病人的结节*硬化症协会主席阮佩珍不满，政府有意无意忽视罕见病患者，令家庭变成社会孤儿，她不希望患者与病魔搏斗，结果输给僵化的医疗制度。
民建联中委会选出新一届二十一名常委，现任主席李慧琼成功连任，陈勇、周浩鼎、陈克勤，彭长纬、张国钧继续担任副主席。李慧琼表示，会继续与现届及新一届特区政府合作，以是其是、非其非的原则，监督政府，提出可行 ...
现在年头什么怪病都有，看，日前国外一女子患罕见怪病：一天*500次停不下。美国亚利桑那州的30岁女子卡拉安纳亚（CaraAnaya）在三年前被确诊患上持续**兴奋障碍症，这导致她每小时要出现90次**，如此之苦使 ...
立法会教育事务委员会，下午讨论去年改良版基本能力评估（BCA）的试行情况，会上有约二十名试行学校的代表出席。多名民主派议员批评，根据议事规则，委员会如要邀请非政府代表出席，需事先咨询委员会，质疑主席蒋丽芸 ...
政府即将就规管配方奶粉及婴幼儿食品订立自愿守则，包括三岁以下的奶粉，不应作推广活动。立法会卫生事务委员会，今日讨论守则。多名出席的医护人士表示，现在铺天盖地的奶粉广告，令母亲及家庭吸收错误资讯，以为奶 ...
立法会福利事务委员会讨论公共屋邨的社福服务规划。多名议员批评新屋邨入伙时，未有一并提供青少年、老人中心等社福服务，令先入伙的居民成为“开荒牛”。社福界邵家臻以入伙一年的观塘安达邨为例，指青少年中心仍未 ...