一名罕见病女孩的特殊人生 [法制先锋]

2016年夏夜，走在北京的大街上，CiCi银*的头发、苍白的皮肤和在弱光中才能睁大的眼睛，让她有种跳脱于日常生活之外的不真实感。作为一个白化病患者，CiCi这样描述自己三十多年来的生活：每天都如同翻山越岭，该项目...

2016年夏夜，走在北京的大街上，CiCi银*的头发、苍白的皮肤和在弱光中才能睁大的眼睛，让她有种跳脱于日常生活之外的不真实感。作为一个白化病患者，CiCi这样描述自己三十多年来的生活：每天都如同翻山越岭，该项目以女*摄影师拍摄的女*题材作品，来探索女*问题以及由此延伸的社会问题，由南方周末图片总监、评论家李楠发起并主持

每天早晨CiCi都会精心打扮一番，画眉毛和眼睫毛是必不可少的环节，尤其是涂睫毛膏，因为看不清，基本都是凭感觉化的。因为毛发颜*浅，化了淡妆会比原先看起来更有轮廓感。像CiCi这样白头发白皮肤的人，有个好听的名字月亮的孩子，听上去浪漫纯洁，但拥有这样的称呼,却是因为他们逃避阳光的本能和苍白无*的肌肤。

白化病，罕见病的一种，是由于不同基因的突变,导致黑*素或黑*素体生物合成缺陷,从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的*素缺乏的一种常染*体隐*遗传病。CiCi的名字刘吟就是因为银白*的头发而取的，后来家里人就一直叫她吟吟。在CiCi的记忆里，小时候父母都很疼爱自己。

几年前，家庭变故使得CiCi不得不自立门户。大部分时候她都是独来独往，孤独成了她最无间的朋友，没有人拜访，快递永远只寄到小区门口，再沉的箱子都自己一个人搬上搬下在她模模糊糊的世界里安全感无从谈起，甚至一度陷入抑郁。CiCi自己乘坐公共交通、打车都不成问题，但是并不会因为白化病有人给她让座，她也不在意，反正看不见。

CiCi生日当天，没能攒够人去唱KTV庆祝，一咬牙她自己去了。其实一开始我是从不敢在外人面前唱歌的，一来不好意思，二来屏幕上滚动的字幕，我既看不清，也跟不上速度，更不好意思在众目睽睽之下脸贴在电视屏幕上看。可是，我喜欢热闹，喜欢和朋友们在一起的时光。在大伙儿的鼓励下，我从KTV递茶递水的小二，成功蜕变到开口即唱的麦霸，偶尔唱得忘词了，也会毫不犹豫地贴到屏幕跟前，继续我的演唱会。

除了孤独和不安全感，CiCi还要克服疾病带给她的困扰。首先是视力不好，典型的白化病人普遍都有眼球震颤、畏光、低视力等问题，CiCi的视力还不足0.1。从上小学开始，她就开始配戴眼镜，但是传统的验光配镜基本对她没有什么作用，各种型号、不同倍数的放大镜、望远镜就成了她生活的必需品。那是一次去港澳的免费旅行，应该是回来的路上，我在看手机。我喜欢这样的夜晚，因为没有刺眼的阳光，太阳镜，遮阳伞，防晒衣，我可以把它们统统丢掉。科技的进步，智能手机的普及，语音播报，以及自带的放大镜功能，给我的出行带来了极大的便利。

再就是怕晒，白化病人严重畏光，有太阳的日子，墨镜、遮阳伞、防晒服是CiCi的日常装扮。CiCi在贵阳的黔灵山公园，阳光明媚对大多数人来说是好事，但是对她就是灾难，既睁不开眼，又可能被晒伤。