女孩骨头碎1000次 [法制先锋]

导读：成骨不全是一种罕见的先天*骨骼发育障碍*疾病，又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征，是一组以骨骼脆*增加及胶原代谢紊乱为特征的全身*结缔组织疾病。据英国《每日邮报》2月28日报道，印度比哈尔市的女孩萨...

导读：成骨不全是一种罕见的先天*骨骼发育障碍*疾病，又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征，是一组以骨骼脆*增加及胶原代谢紊乱为特征的全身*结缔组织疾病。据英国《每日邮报》2月28日报道，印度比哈尔市的女孩萨班尔帕维(SabalParveen)现年18岁，自出生20天左右便被确诊为成骨不全症，目前骨头已经碎裂了1000多次。但她对未来仍然充满希望。

成骨不全是一种罕见的先天*骨骼发育障碍*疾病，又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征，是一组以骨骼脆*增加及胶原代谢紊乱为特征的全身*结缔组织疾病。据英国《每日邮报》2月28日报道，印度比哈尔市的女孩萨班尔帕维(SabalParveen)现年18岁，自出生20天左右便被确诊为成骨不全症，目前骨头已经碎裂了1000多次。但她对未来仍然充满希望。

这种疾病意味着帕维全身90%的骨头已经破裂，需要24小时护理。她说：我不想称自己为残疾人，因为我希望情况会好转，我的大脑运转正常，但问题在于我无法移动。我的身体让我很失望，我无法自己吃饭、走路、移动和睡觉。我的父母帮我做了所有的事情。这如同噩梦，没有人能够理解我的苦恼。当你无法做任何事的时候，任何东西看起来都了无生机。

帕维家里有6个孩子，目前她的母亲全天照顾她。但帕维拒绝将自己当成一个病人。她承认自己每天必须服用高剂量止痛药，但她说：我不喜欢依赖我的母亲，我想和同龄女孩及妹妹们一样拥有自由。但我的身体却在囚禁着我。

她表示自己未来想成为一名银行经理。她说：我希望(未来的)生活会比目前变得更好。我的父母教我不要放弃。他们投入这么多时间和精力在我身上。我看到他们因为我的痛苦。我必须与病魔抗争，因为他们会和我一起抗争。所以我仍然在学校努力读书。

比哈尔Khageshwar骨科医院和关节镜检查中心的骨科医生马努基(ManojKumarChoudhary)博士说：她的病情非常罕见，她的骨骼构造不完整。在这种情况下，骨头很容易折断，且难以愈合或固定。我们不能在骨折处使用膏药，所以他们很难愈合。他补充道，这种情况易出现在近亲夫妇的后代中。近亲结合在印度很普遍。且帕维的父母便是堂兄妹关系。