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我请你睡觉 [社会]

作者:伊文 来源:Anyelse 2016-11-24 11:08:27

【一条来自海妹的资讯】在网上看到一个很有趣的而公益项目。我请你睡觉听起来有点奇怪。但在我们生活中有那么一群我们不曾关注过的人发作*睡病病人。也就是俗称的嗜睡。在白天他们可以随时入睡,但在晚上却感觉鬼压...

<导读>

【一条来自海妹的资讯】在网上看到一个很有趣的而公益项目。我请你睡觉听起来有点奇怪。但在我们生活中有那么一群我们不曾关注过的人发作*睡病病人。也就是俗称的嗜睡。在白天他们可以随时入睡,但在晚上却感觉鬼压床怎么都睡不着十分痛苦。而这个活动的发起人阿培,就曾是其中的一员。

和23岁的发作*睡病互助项目发起人阿培在微信上聊了不到5句后,她对每日人物记者说:如果我好长时间没有回复您微信,那就是我睡过去了。

从4岁开始,阿培就已经习惯了随时随地睡过去的生活。

儿时在父亲的摩托车上睡过去,上初中在上课时站着睡过去,上高中在和朋友聊天时睡过去,美国留学时在高速公路上开车时睡过去。

不分时间不分场合,在白天睡意骤起,无法自控,这是一种货真价实的病医学上称为发作*睡病(narcolepsy),一种慢*中枢神经系统功能障碍*疾病。

这是一种只能通过药物控制,却不能根治的罕见疾病。觉主,是发作*睡病患者对自己的一种略带心酸与自嘲的自称。他们无法做睡眠的主人,这种听起来无害甚至有点文艺的病症,让很多觉主的人生几近失控。

从四岁开始,阿培就习惯了在各种场合睡过去。

发作*睡病是一种发病率为两千分之一的睡眠障碍疾病,保守估计国内约有近70万患者,可目前确诊的不足5000人,绝大多数觉主对自己的病症尚未自知。

<导读>

睡%20魔

象征着休息、温馨和美好的睡眠,却是觉主们难以摆脱的魔鬼。

2004年11月的一场升旗仪式,是晓蓉失控人生的开始。

解散的学生涌向教学楼,晓蓉难抵睡意,突然脚下摇晃颠簸,感觉时空错乱,不能自已,周围的人都越过了我,抛弃了我,走远了。醒来时人已在学校医务室,完全不知道自己晕倒过。

当时还是高中女生的晓蓉第一次意识到,自己的记忆会片段式丢失。她开始经常猝倒,时空错乱感和极度的疲惫让她不得不休学。

突如其来、即刻入睡,让觉主们的人生陷入难以摆脱的尴尬。

困得厉害的时候,Marry%20会感觉就算是天塌下来、车向自己开过来都可以睡着,连恋爱约会都显得无精打采,甚至会在和恋人接吻时睡过去。

14年的睡眠问题,让睡觉成为她人生中永远无法翻越的大山。

有没有一次突然入睡让你有过幸福的感觉?

Marry回答:不!!!没有!!!绝对没有!!!

几乎所有觉主都曾因发作*睡病陷入过危险境地。阿培说,超过90%的成年患者都经历过出行事故。

阿铁曾是职业司机,他已经记不清自己出过多少次车祸,手臂上至今仍有一条车祸留下的伤疤。想起开货车时突然整个人没了知觉撞上前车的经历,阿铁至今感到后怕。

很多觉主还会因强烈的情感反应而猝倒。高中毕业后到美国念大学,阿培发现自己一大笑就会身体发软甚至摔倒。听郭德纲的相声,她要先把自己放平到沙发上。要好的朋友都知道,不能让阿培尽情发笑。

白天会随时睡去,晚上却无法深度睡眠。虽然一天算下来要睡上十七八个小时,却得不到真正的休息。很多觉主最痛苦的是,夜晚睡前出现极端恐怖的幻觉,睡眠麻痹(俗称鬼压身、鬼压床)常在将要入睡和睡醒时发生。

充斥着鬼怪、恐怖和灾难的梦境让觉主们常说梦话。Marry上学时在宿舍甚至不敢入睡,怕打扰到舍友。她睡着后说梦话、骂人、哭泣、惊叫、坠床、踢床,母亲曾在她做噩梦惊叫后到卧室***,却被多次踢伤。

很多觉主的梦境像极了电影《盗梦空间》,分不清现实和梦境。

阿培甚至有些羡慕从事艺术工作的觉主,她开玩笑说:对于他们来说或许是好事,睡了就有灵感,醒了就可以工作。

<导读>

我请你睡觉被称为全宇宙第一个躺着就能支持的公益项目。

Marry说,阿培发起的发作*睡病互助项目让她觉得自己不再孤单,在这世上我并不是遗世独立的,我还有成千上万的伙伴,他们也和我一样在和疾病作斗争。

在发作*睡病互助中心,觉主们交流睡病研究发展的最新动态,了解其他病友的治疗效果,相互鼓励和帮助。

互助中心让觉主们重新认识自己,定位自己。Marry说,虽然发作*睡病国内基本无药可治,更强大的内心可以帮助觉主们重拾希望。

在以发作*睡病为主题的开心麻花话剧《马莉隔壁的你》,曾邀请阿培给导演团队提供病症的详细信息。这部喜剧的最后台词说:

人最怕的就是孤独感,不被理解。世界上每天都有很多人跟你一样,都要忍受睡眠的煎熬。因为我知道我自己是谁了,我有了一个新的梦想,我要去帮别人完成他们的梦想。

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