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类风湿*关节咬牙忍 残障失能人生痛苦

作者:伊文 来源:雅墨 2016-10-04 11:03:39

▲振兴医院一般内科/一般医学科主任林孝义。起床时双手手指僵硬持续一小时以上,牙刷拿不好,毛巾拧不干,常常会让人以为是早起天冷、运动伤害、家务劳累等;但是这种情形持续6周以上不见好转,最好就医检查。万一是...

▲振兴医院一般内科/一般医学科主任林孝义。起床时双手手指僵硬持续一小时以上,牙刷拿不好,毛巾拧不干,常常会让人以为是早起天冷、运动伤害、家务劳累等;但是这种情形持续6周以上不见好转,最好就医检查。万一是类风湿*关节炎,强迫自己忍下去,关节滑膜腔持续受到侵害,一旦变形损害就回不去了。

振兴医院一般内科/一般医学科主任、过敏免疫风湿科医生林孝义指出,已故作家“杏林子”刘侠是位幼年型类风湿*关节炎患者,她从12岁发病之后,全身关节红肿热痛,止痛药吃到胃痛、胃出血,终身坐轮椅;早年许多病患就像刘侠一样因病而残,甚至出现干燥症、内脏并发症等,如今医疗进步,药物多元,在发病初期2年内及早治疗,过正常日子并不难。

“医生,我是不是打针比较好?”林孝义说,有的病人上网搜寻资料,坚信类风湿*关节炎只有定期打针才有疗效,不想天天吃药一大把;相反地,也有病人听到打针就摇头皱眉,或是针剂使用一段时日出现了“针头恐惧症”。

大多数病友的常用药是止痛消炎的非类固醇消炎药、皮质类固醇,以及日常保养的免疫节调剂,例如Methotrexate。不过,大约有2至3成的中重度病友,使用包含MTX在内的2种药物以上,持续半年仍未能缓解发炎,就要额外使用蛋白质生物制剂,或是口服小分子标靶药物。

林孝义分析,生物制剂的药理不同,包括抗肿瘤坏死因子、拮抗IL细胞激素、拮抗B细胞、抑制T细胞作用等,都是皮下或静脉的注射针剂,连同可以抑制JAK讯息传递的口服小分子药物,在病情严重程度、临床实证研究、药物经济的考量之下,已有7种取得健保给付,不可合并使用。这些药物都是用来阻断发炎物质的形成,林孝义认为,一年的药费大约是新台币30万元到40万元,乍看不是小数字,却能有效避免病患残障失能,保有生活自理及工作能力,减少家人照顾的压力,无形之中省下庞大的社会负担。

“事先要让病人知道到治疗的好处,以及可能的感染风险。”林孝义强调,不时会碰到的情况是,病人害怕还没有得到治疗的好处就先得到副作用,也会担心病了这么久也治疗这么久,会不会得癌症?

林孝义特别提醒,生物制剂或口服小分子药物阻止关节发炎恶化,效果却是一体两面,人体免疫系统也受到压抑,有可能使得潜在肺结核感染浮现出来,或促使B型、C型病毒活化;因此尽可能事先检验结核病、肝炎带原,先行预防治疗,再给予生物制剂或口服小分子药物,用药期间持续监测评估,病人更安心。

有人形容类风湿关节炎是不会死的癌症,林孝义解释,病友处于慢*发炎状况,有人认为长期发炎会导致癌症,又或者是长期用免疫调节剂降低了人体抑癌能力,某些研究也认为病友罹患淋巴癌的风险较高。所以依照病人的临床症状来选择药物并小心调整剂量,监测病人的发炎数值、药物不良反应、肝肾功能等,这是医生该做的事情。病友胡乱停药减药,造成病情反复,说不定聪明反被聪明误,因骨折急诊、并发症住院,都是真实发生的案例,重新治疗更加棘手。

林孝义在类风湿*关节炎、红斑*狼疮、僵直*脊椎炎等自体免疫病友的活动参与很深,最近先后欧洲、亚洲的风湿病医学会议中,分享或主持病友倡议经验。他认为,病人有这样的体质,病友卫教与相互学习、自我照护能力、家庭支持功能等,都非常重要,医疗人员也要聆听病友心声,协助其与疾病和平共处。

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