罕病女童登合欢山 不屈不挠获市长奖

罹患罕见疾病天使症候群的“岑岑”，有严重心智发展迟缓、肢体运动协调障碍等临床征状，今年她在爸爸的带领下，成功登上合欢山，亲子不屈不挠的精神，让她获得市长奖的肯定。玛利亚社会福利基金会早期疗育中心今天在...

罹患罕见疾病天使症候群的“岑岑”，有严重心智发展迟缓、肢体运动协调障碍等临床征状，今年她在爸爸的带领下，成功登上合欢山，亲子不屈不挠的精神，让她获得市长奖的肯定。

玛利亚社会福利基金会早期疗育中心今天在台中市爱心家园举行“早疗毕业典礼”，今年共有19位毕业生，其中8位将转至国小就读，另外11位则融合至一般幼儿园。台中市长夫人廖婉如也出席毕业典礼并颁发市长奖，祝福所有学童未来都能突破困境与挑战。

“不管要花多少时间，爸爸一直都在！”、“我们会一直陪着你！”，典礼在老师陪伴毕业生走过彩虹道下展开，并由家长在一旁给予祝福，鼓励孩子一步步走过毕业彩虹步道，气氛温馨感人。

“孩子离开机构后人生才刚开始！”廖婉如表示，每个孩子都有某部份的能力与潜力，期望台中市能协助孩子拥有一技之长。

廖婉如也指出，日前曾自费到德国参观治疗村，参访农场、老人照顾、失智老人园区、治疗后职场等场域，很值得台湾学习。目前规划自费请人到德国治疗村拍摄纪录片，纪录村落的生活环境、工作、手工产品与经营方式等情形，期待将更多想法带给台中市政府官员、议Y、特教机构工作人员以及家长们参考。

“我们在这里，你慢慢走”，玛利亚基金会执行长陈美铃表示，这是许多父母与老师的心声。她也指出，目前台湾各县市皆聚焦在3至6岁的早期疗育服务，但是人脑约有85%在3岁前长成，真正的黄金复建期是在0至3岁，期望未来国家政策能配合0至3岁黄金复建期，让孩子能更提早治疗，发挥更多潜力。

玛利亚基金会主任物理治疗师刘纯晶表示，孩子在发生征状、确认或未确认诊断前，发展里程碑有落后同年龄学童情形，就可以考虑进行“早期疗育”，若能及早发现与治疗，其中有一部份可赶上同龄儿童；她也呼吁家长不要拖延与等待，一旦发现孩子属于高风险群，就要及早做预防*治疗，才能有最佳的改善。

今年市长奖得奖学生“岑岑”，是今天瞩目焦点之一，“岑岑”先天罹患罕见疾病天使症候群，有严重心智发展迟缓、肢体运动协调障碍等临床征状，“站起来”对岑岑来说是一项艰难的任务，但在爸爸的带领下，今年成功徒步登上海拔3421米的合欢山，亲子不屈不挠的精神，让她获得市长奖的肯定。

“岑岑”的父亲表示，过去每天来回开车2小时，让孩子进入“玛利亚宝宝启蒙中心”接受极早期疗育，感谢老师、社工、志工与家长们的协助，让岑岑今年能顺利进入小学，勇闯百岳算是“毕业礼物”，未来希望可以更勇敢地挑战更好玩的地方。