情侣患罕见病仍信真爱 [热事件]
《用你的爱成就他俩的爱》后续罕见病情侣将爱情进行到底帕金森病小伙迎娶同患罕见病的新娘,网络众筹15万为两人举办婚礼6月25日,张伟兴奋地举起双手大声呼喊我们终于结婚了。图/记者金林华声在线6月27日讯她在15岁被...
《用你的爱成就他俩的爱》后续
罕见病情侣将爱情进行到底
帕金森病小伙迎娶同患罕见病的新娘,网络众筹15万为两人举办婚礼
6月25日,张伟兴奋地举起双手大声呼喊我们终于结婚了。图/记者金林
华声在线6月27日讯她在15岁被发现得了脊髓炎,他在17岁确诊患上帕金森病;她的右脚截肢离不开轮椅,他说话吃力行动不便;2015年5月15日,湘潭姑娘危丹与湘潭小伙张伟相遇,慢慢相恋了。
为了给这对情侣一场难忘的婚礼,在他们相遇一周年的时候,众多公益机构和社会志愿者通过众筹的方式筹备婚礼(详见本报6月4日A06版)。在危丹和张伟的婚礼上,除了他们的亲友,还有180余位来自全国各地的病友及爱心人士见证了这对伴侣的幸福。
潇湘晨报记者陈斌通讯员刘雨滋长沙报道
6月25日上午10时许,在唱诗班祝福歌声中,一场名为将爱情进行到底的特别婚礼在长沙金辉大酒店拉开帷幕。新郎新娘是两位罕见病患者帕金森病小伙张伟和罕见病女孩危丹。
这场婚礼也是一场通过众筹和捐赠实现的爱心婚礼,新娘危丹的项链、戒指等首饰,都是好心的帕金森病友从广东赶来送给她的。
她花了一整晚看他的博客
17岁时,张伟被确诊患上帕金森病。在家人和朋友的鼓励下,2011年,他开通博客,取名为与帕共舞,用文字记录自己与帕金森病做斗争的点滴的同时,也呼吁社会关注帕金森病,让更多的帕友(帕金森病友的简称)得到帮助。
随着张伟的故事在网上传播,许多人被感动。2012年,在爱心人士和企业的帮助下,张伟接受了免费的脑起搏器植入手术。此后,他与众多帕金森病友共同成立了中国帕金森病友群,成为一个特殊的社会公益人。
患罕见病的危丹正是通过网络认识了张伟。张伟在他的空间日志里写道:我和丹丹的认识是在今年(2015年)五月十五日于网络,5天后在丹丹家我们见面了,她把我当作她的偶像,心目中的男神,后来我才知道,她居然用一整晚的时间看我在网上的博客,哭得眼睛通红。我们很自然相爱了。
网友在得知他们的故事后,极力撮合。今年1月25日,两人领了结婚证。尽管病友们为他们举行了特别的网络婚礼,但张伟仍希望给心爱的女孩一场真正难忘的婚礼。
网络众筹为罕见病夫妇圆梦婚礼
为了帮助张伟和危丹圆梦,今年5月底,数家公益机构和社会志愿者共同发起了将爱情进行到底,两个年轻罕见病病人张伟和危丹的慈善婚礼公益活动,通过网络众筹、爱心机构企业捐献等方式来筹集婚礼资金。婚礼筹备组负责人池铭介绍,从5月19日发起活动至今,共收到企业和爱心人士的赞助加现金15万元左右。
6月25日婚礼当天,张伟的叔叔和姑父,危丹的妈妈和继父,还有13岁的弟弟都来到了现场。危丹的妈妈袁向阳说,危丹婚礼戴的项链、手链和戒指都是好心的帕友从广东赶来送给她的。
所筹资金用于婚礼开支以及以后两人的生存项目开支。池铭说。对此,张伟和危丹夫妻表示,多余的捐助将全部用于建立帕金森年轻病友圆梦启动资金,转捐湘潭市关爱帕金森病志愿者协会。
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