一个5岁的勇气　罕病女童选择天堂：妈咪，我先走了

美国一位罹患罕见神经肌肉萎缩疾病的五岁小女孩茱莉安纳?史诺(JuliannaSnow)，虽然只有五岁，但她选择放弃医疗，选择去天堂。她的父母和她的医生，也尊重她的决定，茱莉安纳在本周二安详离开人世，小小生命的故事感...

美国一位罹患罕见神经肌肉萎缩疾病的五岁小女孩茱莉安纳?史诺(Julianna Snow)，虽然只有五岁，但她选择放弃医疗，选择去天堂。她的父母和她的医生，也尊重她的决定，茱莉安纳在本周二安详离开人世，小小生命的故事感动了数以百万计的人。

据《CNN》报道，茱莉安纳?史诺(Julianna Snow)2岁时，就被诊断患一种神经退行*疾病。4岁的时候，她失去了胳膊和腿的使用能力。她吞咽的肌肉无力，只好透过胃管喂食。接着，呼吸肌肉也受损，最后住在俄勒冈州波特兰市的Doernbecher儿童医院。

茱莉安纳?史诺(Julianna Snow)的父亲史蒂夫?史诺(Steve Snow)是名空军飞行员，母亲蜜雪儿 (Michelle Moon)则是位医生，当他们知道自己女儿身体只会愈来萎缩时，悲痛不已。

母亲蜜雪儿 (Michelle Moon)更在博客上留下一段令人心酸的对话：

母亲：茱莉，如果你又生病了，你想要再去医院或待在家里吗？

茱莉：我要的不是医院。

母亲：即使那意味着如果你待在家里，你可能会去天堂。

茱莉：是的。

母亲：你要知道，妈妈和爸爸不能马上来陪你吗？首先，你会独自去。

茱莉：别担心，上帝会照顾我。

母亲：如果你去医院，医院可能医好你，让你又回家来，可以有更多时间陪我们。我需要你完全明白这一点，就是医院或许可能会让你有更多的时间陪妈妈和爸爸。

茱莉：我明白。

母亲：（哭） — — 我很抱歉，茱莉。我知道你不喜欢我哭。只是，我会非常非常想念你。

茱莉：这很好，上帝会照顾我，祂在我的心里。