女婴罕见皮肤缺失 得了什么病什么原因造成的

女婴罕见皮肤缺失，她得了什么病？会有生命危险吗？什么原因造成的？这么小的小孩受这么大罪，好可怜！最近，哈尔滨市第五医院接收了一名特殊的小患者，这名还没满月的女婴先天皮肤缺失，鲜红的肌肉直接暴露在外面...

法律法规网综合消息 女婴罕见皮肤缺失，她得了什么病？会有生命危险吗？什么原因造成的？这么小的小孩受这么大罪，好可怜！

最近，哈尔滨市第五医院接收了一名特殊的小患者，这名还没满月的女婴先天皮肤缺失，鲜红的肌肉直接暴露在外面，主要分布在两个手，和两个下肢的内侧，很容易感染。

孩子的母亲李娟说，医生都表示在省内没治疗过这样的患者，他们除了能让女儿暂时不感染，也没有更好地办法，心急如焚的一家人开始四处求医。

先天*皮肤缺失症，是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及皮下组织出现先天*缺失。这种病十分罕见，发病率为十万分之一，死亡率达17.8%。

医生说，先天*皮肤缺失症的致病原因还不清楚，目前世界上也没有成熟的治疗经验可供参考。如果特别严重的患儿，需要植皮手术来治疗，而乔乔算是不幸中的万幸。

据悉，乔乔只是表皮和真皮的损伤，创面较浅，情况比较乐观，现在经过创面红蓝光治疗、应用促进生长药物，以及使用先进的辅料、包扎、换药等系统治疗，已经有了很大的好转。

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据悉，儿童时期的格林(Ylena Green)并没有表现出“埃莱尔-当洛综合征”的症状，她与其他孩子一样喜欢游泳、运动和芭蕾舞。

格林在14岁被诊断出这种病后，严重影响了她身体中的结缔组织，使得她三年都没有进食。对于她最爱吃的东西，她只能放到嘴里尝尝味道，然后再吐出去。

如今，她不得不带着颈托只能待在室内，而且背部承受着剧烈的神经痛。格林称，只要轻轻一碰，她的背部就像“着火了”一样。医生说如果再不进行手术，她可能在一两年之内就会死亡。

然而，全球只有西班牙巴塞罗那和美国华盛顿有医生能够为她做手术。因此，她的妈妈利蒂希娅(Letitia)正在为女儿筹集近9万英镑(约合人民币77.8万元)的手术费。