社会关怀/家人的强大力量 让猫哭症女孩勇敢茁壮 社会与法
▲唯唯患有“猫哭症候群”,一出生就丧失语言能力。唯唯一出生就和其他小孩有些不同,她无法发出声音,大脑发育不全,经过一连串的检查后,被诊断出罹患“猫哭症候群”。即便照顾过程相当辛苦,但看到唯唯能不断进步...
▲唯唯患有“猫哭症候群”,一出生就丧失语言能力。唯唯一出生就和其他小孩有些不同,她无法发出声音,大脑发育不全,经过一连串的检查后,被诊断出罹患“猫哭症候群”。即便照顾过程相当辛苦,但看到唯唯能不断进步,唯唯妈妈也获得坚强力量,能更坚定地陪着唯唯继续长大。
唯唯在民国98年出生,一出生就丧失语言能力,也无法正常进食,甚至经常出现缺氧的状况,使得唯唯妈妈必须随时随地注意她的状况,连觉都睡不好。即使之后被确诊为“猫哭症候群”,但由于当时对于此疾病并不了解,总是期盼着只要努力,唯唯就能慢慢好转,但最后仍一次又一次的失望。
原本医生评估唯唯无法行走,但经过持续的复健,唯唯已经能够靠着自己的双脚走路,这也超乎唯唯妈妈的预期,让她十分感动。唯唯现在就读小学二年级,原先只活在自己世界的她,人际互动方面也有显著改变,而唯唯妈妈现在唯一的希望就是唯唯能够过得开心。
▲唯唯目前就读小学二年级。
唯唯妈妈现在从事社会福利工作,她发现像唯唯这类的孩子其实很多,她说这些染*体异常的先天*疾病,九成都是可以透过产前基因检测所发现,与其投入这么多的人力和社会成本,不如多加推行基因检测。
虽然照顾的过程很艰辛,但在唯唯三岁时,家里多了一位小天使,也就是唯唯的妹妹─诗涵。唯唯妈妈曾经告诉诗涵,“姐姐生病了,她需要我们照顾她,如果妈妈在照顾的过程中太生气了,你就要告诉妈咪‘我们爱你’。”没想到,诗涵不但将这句话牢记在心,只要看到妈妈生气,就会立刻上前表达爱意。
更令人感动的是,姐妹两有一次出外和其他小朋友玩,但唯唯却被拒绝在外,这时诗涵竟然挺身而出,说道:“唯唯不是笨,她是生病了,是上帝派我来照顾她的。”这句话让唯唯妈妈非常欣慰,即使不知道能陪伴唯唯多久,但有妹妹担任唯唯的守护天使,她不仅变得安心,就连原本的无力感也全都一扫而空。相信拥有家人们的强大力量,唯唯一定能无所畏惧,勇敢地成长茁壮。
▲唯唯。
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