SEVEN，一个马凡氏综合征患者的战斗史！

小时候，我真的一度相信我不是父母亲生的。马凡氏综合征病友SEVEN（张琼玉）谈起自己从小以来，一路对抗马凡氏综合征的点点滴滴，虽然如今她已成功走出生命的绝望谷底，但回首那一段深埋的童年记忆，...

“小时候，我真的一度相信我不是父母亲生的。”马凡氏综合征病友SEVEN（张琼玉）谈起自己从小以来，一路对抗马凡氏综合征的点点滴滴，虽然如今她已成功走出生命的绝望谷底，但回首那一段深埋的童年记忆，SEVEN仍是感触良多。

罕见病马凡氏综合征惹祸　SEVEN童年饱受霸凌

相信初见身高182公分、外表高挑、歌声迷人、开朗乐观的知名街头艺人SEVEN，你一定不会相信，其实她是一位饱受疾病与疼痛摧残，甚至曾萌生轻生念头的—马凡氏综合征病友。

事实上，因为马凡氏综合征造成的高瘦外型，SEVEN在求学生涯中屡遭霸凌欺负，不仅常因高人一等的身高被叫“怪物”，甚至还曾被顽皮的小孩丢掷石块，头破血流送医。而这段不堪回首的童年，也让当时年仅11岁的她，在无法忍受下，选择逃学、封闭自我长达4年的时间。

这样令人绝望的童年生活，以及永远无法治愈的疾病，不仅持续折磨着她的**，同时也不断的摧残着她的灵魂；甚至一度让SEVEN深陷生命的绝望谷底中，饱受忧郁症之苦，更曾因此试图自杀。

而多次游走鬼门关，咀嚼了心跳停止、濒临死亡的经验，也让SEVEN意识到自己能“好好活着”，其实是一件相当值得感谢的事。

父母家人开导　SEVEN勇敢复学面对人生

所幸，在父母及家人的开导下，SEVEN终于醒悟，逃避只是自欺欺人的假象，15岁鼓足勇气再度复学，从畏惧人群的忧伤小孩，选择转身面对自己人生逃不掉的一切麻烦。

不过，人生的苦难却没有因此放过SEVEN，因为罕见疾病的影响，SEVEN的视力在16岁时大幅退化，加上右眼轻度视网膜剥离，医生建议立刻手术，可历经4次手术后，仍宣告抢救失败、右眼全盲，左眼仅存0.1的微弱视觉。

除了视力受到影响外，SEVEN更曾两度急*心律不整发作，心跳每分钟超过200下，心跳停止而紧急送医急救。再加上，因心脏主动脉瘤扩张严重的关系，1994年时，SEVEN更是必须经历第8次，且长达21小时心脏手术，才终于抢回了她的生命。

多次游走鬼门关　SEVEN将伤痕化成勇气

多次游走鬼门关，咀嚼了心跳停止、濒临死亡的经验，也让SEVEN意识到自己能“好好活着”，其实是一件相当值得感谢的事。这样的醒悟也让SEVEN决心要更加努力的活着，勇敢面对自己的疾病，分享自身的经验给同为马凡氏综合征的罕病病友们。

除了选择一圆自己的歌手梦，努力考取街头艺人执照外，SEVEN更尝试各种生命的不可能，除了当过广播主持人、演过舞台剧。近来更积极担任婚礼歌手、全国生命教育讲师，跑遍全省各地进行巡回演讲。

即使马凡氏综合征带来的病痛仍持续影响她的身体，动脉瘤随时可能威胁着她的生命，但SEVEN表示，在下一场手术来临前，自己都会努力以有限的生命，将美好的信念用力的传播出去。希望把罕见疾病带来的伤痕化成了勇气，升华成动力，让不完美的生命展现独一无二的美丽。

【马凡氏综合征】

马凡氏综合征（Marfan syndrome）。因第十五对染*体长臂上的纤维基因发生异常，身体结缔组织紊乱，造成骨骼、心脏及眼睛的病变。大都为体染*体显*遗传，但也有个别发生的发病例。

若无家族病史，即可能是染*体突变所造成。临床特征为：特殊的蜘蛛状指、眼睛晶状体脱位、身长高而细且关节过度伸展，造成脊椎织侧弯，并常合并二尖瓣脱垂，主动脉根部瘤状样扩大，也常合并下颔颜面骨发育不全，造成睡眠障碍，因此又称为指趾过长症候群，或长指晶状体脱位症候群，蜘蛛状指，或先天*中胚层营养不良。

“马凡氏综合征”因发病率在五千至一万分之一。根据“罕见疾病及药物审议委员会”审议对罕见疾病的认定，盛行率必须低于万分之一，故尚未被列入罕见疾病的公告名单中。

因此无法以“马凡氏综合征”取得重大伤病卡，国内目前亦无马凡氏综合征的整合门诊，让许多马凡氏综合征患者成为医疗孤儿，游走在各医院诊间却无法得到全面的照护。患者不但必须承受疾病造成的身心灵折磨、医疗资源取得不易，还有经济上的庞大负担。